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病気のコト⑤ [病気]


3か月余りぶりの更新です。
仕事に忙殺されて書く余裕がなかったですが、先日ひと段落したので書きます。前々回に退院して日常の変化について書きましたが、今回はその続きです。

病院への通院や食生活の変化に戸惑いつつも新しい生活を始めて、大変だったのは栄養剤の服用でした。
エレンタールという粉末状のものを500ミリの専用ボトルで水に溶かして飲むんですが、一日3本(500ミリ換算)を飲むのがきつかったです。味が、不味いので。

慣れるまで、ウイダーインゼリー風にしてみて服用してみたりしましたが合わず。最終的には前の日記にも書きましたが、フレーバーをミックスして飲むという方法に落ち着きました。今も継続中です。

ちなみにエレンタールを一気に飲むと下痢になる(浸透圧の関係で)んですが、幸いに(?)自分は一気に飲んでも下痢にならず、かつ飲める方だったので何とかできてますが、いろいろ調べてみると同じ病気の人でも飲めなったりする人は多いみたいでした。

あとは、飲むタイミングだったりも仕事の中で少しずつペースをつかみながら慣らしていって、生活になじませていきました。

そして、食事のコト。
食事は退院後1カ月は何も食べれなくエレンタールの日々でした。
1カ月後の血液検査の結果を見て炎症反応が落ち着いていたら食事を少しずつ再開してみようと家族で話し合っていたので。
結果はというと、平常時よりは高めでしたが、入院時と比べればだいぶ下がっていたので少しずつ再開していくことに。
それでも何を食べていいのか分からなかったので、うどんだったりお粥だったりを一日1食くらいから始めていきました。が、その後の定期的な検査でイマイチ炎症反応が下がらなかったので、気が付けば食事もほぼしないでエレンタールメインにシフトしていきました。
今でもたまにうどんとかフォーとか少しずつ食べてますが、それでも症状が落ち着いているので何とかなってます(笑)

たまに普通の食事を食べたいと思わないのかと妻に言われますが、そこまで食に未練がないことと、一生食べれなくなったわけではないので、今の状態を少しでも長く維持することを目的に生活すると決めているので、それを守るためには仕方がないと割り切ってやってます。

また、とりとめもない内容になってしまいまいたが、次回も引き続きよろしくお願いします。
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一年目から二年目へ [病気]

一年前の今日は、病院のベッドの上に寝転びながら、これからどうしていくのかをただ漠然と考えていたと思います。一年前の今日、医師からクローン病の診断を受けた日。忘れられない日です。

あれから丸一年が過ぎて、その時は想像もしてなかった未来に置かれている自分がいて、この一年は本当に人生の転換期になってしまったなと思いながら、書き綴ってます。

一年間を振り返ってみると、入院以外で去年九月末に仕事先で倒れて病院に運び込まれたこと以外は、目立った事件も無くほぼ平常に過ごせた一年でした。治療の関係で、イムラン(免疫抑制剤)を服用していた時は、免疫力が落ちて体調を崩しやすかったこともあったけれど…。食事制限もしっかり守ってやってこれらので、二年目もこの調子でいって、この病気で言われる五年以内の手術が無いよう、過ごしていこうと思います。

なってしまったことを悔やむより、これからをどう充実させて過ごしていくか。
無病息災ならぬ一病息災で。この一年も乗り切っていきます。

今日は、余談になりましたが次回は、また前回の続きをupしたいと思います。
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病気のこと④ [病気]

前回の投稿から間が空いてしましましたが、その後の続きを。

病気の診断を受けて、退院をしたものの、前にも書いたとおりこれまでの生活から一変。そんな中でも真っ先にやらなければいけなかったのが難病に指定されたら必ず取らなければいけない「特定疾患受給者証」の申請&取得。これを受けなければ、高額な治療費を自己負担(3割)しなければいけなくて、生活が成り立たない。とは言え、一部自己負担はあるんですけど。

退院する前に、集められる必要書類を準備して、退院当日そのまま地元の保健所で申請。
申請は問題無くできたんですが、このとき自分が病人になったんだなと改めて思わされました。

そして、退院してからの定期的な通院の始まり。
これまで、病院に通うなんて風邪をひいたとき位だったので、日常的に通わなくてはいけないのは最初大変でした。診察の予約をしてるのに、病院の外来の受付をするために朝早くから病院に行って並んで待って。
採血もして診察で呼ばれるまで正味2時間。朝7時半には病院に行かなければいけないので、診察や治療のためにここまでしなければいけないのは、カルチャーショックでした。

さらに、病気になって食事制限が付いて一番苦労しているのが他人との食事。
当然、打ち明けていなかったので相手は普通に食事に誘ってくれるし。飲みにも誘ってくれる。それに、最初の頃は何が自分は食べれて食べれないのかも分からなかったので、一番大変でした。

行った先で食べられそうなメニューがあれば、それを頼んでその場をしのげれば一番よくて。食べられるメニューが無いときは、さりげなく定番を頼んで、小食で通せざるを得ないときも。この時ばかりは、ちゃんと消化されるのか気が気でなかったので、食事を楽しむどころではないですが。。飲み会は、基本ウーロン茶で通して、刺身とか汁物を頼んで乗り切ります。

病気を知らない人との外で食事は、今でも気が置けないですね(汗)

まとまりが無くて締まらない日記になってしまいましたが、この次も頑張って書きます。
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病気のコト③ [病気]

医師から病気の診断を受けてから、その後1週間ほど入院して自分は退院。
今後の治療として、半年くらい入院をして絶食しながら状態を安定させるという医師からの提案もありましたが、そんな事したら仕事無くなるし、かなり嫌がって普通に生活しながら様子を見る事で退院させてもらった。

ただ、退院してからも絶食という条件付きで(1ヶ月間)。
ここで欠かせないのが、少し前の日記でも紹介した「エレンタール」。
専用のボトルで「エレン」の粉末と水で溶いて飲める状態にして、これで一日のカロリーをまかなって生活する。ただ、味が。味が。美味しくない。
そこで一緒に処方してもらえるのが専用のフレーバー。
これも当たり外れがあって、人によっても違いますが、自分の場合は「青リンゴ」「グレープフルーツ」「オレンジ」「ヨーグルト」の4つしかもらっていません。これを、組み合わせて飲んでます。
「ヨーグルト」以外はそのままでも普通に飲めるんですが、「青」と「グレ」、「オレ」と「ヨー」を基本組み合わせてます。これ以外に、「グレ」と「ヨー」とか「青」と「ヨー」もいけます。
これら以外の味は、今のところ受け付けないです。

あと、これを一気に飲むと体内の浸透圧の関係で慣れないうちは下痢になります。そこでネットで参考にして一時期、多用していたのがエレンタールをゼリーにして「ウィダー風」にして食べていた。
これなら一気に取り入れても下痢をする事は、ほぼ無い。ただ、これは歯の虫歯の進行を早める気がしたので、個人的には停止中。

「ウィダー風」作り方(takurouの場合)。
①200mlまでお湯を入れる。
②「ゼリーミックス」を一袋半入れて、軽く混ぜて溶かす。
③「エレン」を二袋入れて、軽く混ぜて溶かす。お好みのフレーバーも。
④水道水を500mlの目盛りまで入れて、軽く混ぜる。
⑤15分〜20分程度、冷蔵庫で冷やす。全体が固まりきる前くらいを見計らって、全力でボトルを振る。
⑥全体が、ほどよく崩れたら完成。

※自分の場合は、500mlに対して2袋入れて作る事をベースにしていますので、ちょっと圧は高め。細かな部分は、個々人の体に合わせて調整してください。

退院して、これを1ヶ月。
仕事しながら周りに悟られず、一日決められた分量を服用するのは、最初ペースがつかめず苦労した。それでも徐々に感覚をつかんできたので、今は日中4袋、夜朝4袋(2袋)を基本にして生活。基本、飲めるときは飲むと、仕事の予定を勘案しながら作る時間を逆算して飲むを心がけてます。

その結果、退院から一ヶ月後の診察では、CRP(血液中の炎症を示す)の値も下がって体も落ち着いた状態に。それに伴って、少しずつ食事も試験的に取り始めていった。
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takurouの場合@クローン病 [病気]

クローン病といっても、病状は患者一人一人によって千差万別。
自分の場合の症状は、クローン病では小腸型と大腸型。
主なところで、どこに病変があるかというと、小腸と大腸がつながっている小腸の部分(専門用語で:回廊部)が極端に狭くなっていた事に加えて、盲腸付近に炎症で出来た潰瘍。
狭くなっている部分は手術での摘出も進められているけれど、摘出しても同じところに再び病変が起こる率が高く、できるなら温存しておいた方が言われている状態。

それに加えて、2013年8月には痔瘻が発病してその後手術。このときは、医師も見落としていて普通に手術。本来、クローン病で手術の場合と単純な痔瘻の手術では、対応の仕方が違っていたそう。自分に医師を見極める目がなかったという事で、このケースはあきらめる事に。

あとは、胃に慢性的な胃炎が。発病後、胃カメラで調べてもらったところ、ここからもクローン病の傾向が読み取れると医師が言っていたので、ここも病気が原因で起こっていると思われる。

ちなみに、いつ頃発病したのかその時期については推測で2012年の夏以降。
この年の暮れに総選挙があり、その前から周りから驚かれるくらい体重が減った。一気に5キロ以上は落ちたと思う。さらに、寝汗もひどく一晩で3回も着替える事があるくらい異常な発汗が続いていた。自分でも変だなとは思っていたけれど、仕事のストレスだろうと思っていた程度で。選挙後、内科専門の開業医で診察を受けたんですが、このときは気がつかなかったんですね。ただ、血液中の炎症反応を示すCRPという値は3くらいあり、高かった。(これは、クローン病の状態を示す一つの指標)。
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